"Quiero que sea ella quien me dé fuerzas": Azucena Heredero dona su pelo en visibilidad a Luna Roberto Morales y el síndrome de Turner
El gesto, destinado a Mechones Solidarios, busca dar visibilidad al síndrome de Turner, una enfermedad rara que afecta a una de cada 2.500 niñas.
El gesto solidario, destinado a Mechones Solidarios, busca dar visibilidad al síndrome de Turner, una enfermedad rara que afecta a una de cada 2.500 niñas.
Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Este año, Carbajosa mira hacia una historia de solidaridad con nombres propios: Azucena Heredero y "su niña" Luna Roberto Morales, una carbajoseña de tres años con síndrome de Turner.
En un gesto solidario y cargado de emoción, Azucena decidió donar casi 50 centímetros de pelo. Más que acompañar a la familia en este camino, su compromiso es claro: su donación no solo contribuirá a la elaboracion de pelucas para quienes lo necesitan, sino que se convierte en un gesto público de apoyo hacia Luna y todas las mujeres que conviven con esta condición.
"Quiero que me lo corte ella, porque es la que me ha dado fuerzas todo este tiempo cuando más lo necesitaba", trasladó Azucena a la familia.
El síndrome de Turner es una alteración cromosómica espontánea, es decir, no hereditaria, que se produce en las primeras fases del desarrollo embrionario y afecta exclusivamente a niñas, cuando uno de los cromosomas X falta total o parcialmente, dándose en aproximadamente una de cada 2.500 niñas.
Esta alteración supone a las mujeres que lo padecen presentar un retraso en su estatura, lo que supone que cuenten con una talla de hasta veinte centímetros menos de la media. Además de sufrir una pubertad tardía o ausente, así como la infertilidad.
En el caso de Luna, el diagnóstico llegó en la semana 21 de embarazo. "Me hicieron una amniocentesis de urgencia y confirmaron el diagnóstico", recuerda su madre, Rosa Morales. La carbajoseña padece la variante conocida como síndrome de Turner en mosaico, lo que significa que no todas sus células presentan la misma alteración cromosómica.
En su caso, además, existe una cardiopatía asociada de la que tuvo que ser operada, "ella conoce sus limitaciones y cuando se cansa me dice: mamá voy a parar porque estoy cansada". Desde muy pequeña recibe tratamiento con hormonas del crecimiento, una inyección diaria que deberá administrarse durante años. "Yo la llamo vacuna", cuenta Rosa, "para poder explicarselo de alguna manera, aunque ella está muy puesta en que debe ponersela todos los días porque le hará bien".
Convivir con el síndrome de Turner no sólo implica revisiones médicas constantes, sino estar atentos y trabajar posibles dificultadas cognitivas y emocionales. "Suelen tener problemas con los dobles sentidos, con las bromas... y pueden tener baja autoestima o frustración".
Sin embargo, quienes conviven con este síndrome, insisten en la importancia de su visibilidad para que así se conozca y puedan seguir las sinvestigaciones, puesto que, quienes lo padecen, comparten una base, pero siendo completamente diferentes, como las mariposas, su símbolo.
En este gesto de visibilizar, Azucena junto a la familia de Luna, luchan por dar a conocer este síndrome a través de la Asociación del Síndrome de Turner Alejandra de Salamanca y las instituciones, "el 28 de agosto, cuando se celebra el Día del Sindrome de Turner, el Ayuntamiento iluminó la rotonda de la entrada al pueblo".
El corte solidario tuvo lugar en la peluquería Tu Estilo, un espacio que en Carbajosa ya está profundamente ligado a la sensibilidad y al compromiso social. En el mismo establecimiento luce el mural en recuerdo de Rebeca e Iker, dos niños muy queridos en el municipio. El gesto de Azucena también está unido de forma personal a la memoria de estos pequeños, reforzando el carácter solidario que rodea a este salón y a Isabel, su peluquera.
58 mujeres registradas en la provincia de Salamanca
En este aspecto, la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Grandes de Salamanca cumple una función vital acompañando a estas mujeres y sus familias. La entidad nació con el objetivo de impulsar proyectos de divulgación, formación y asistencia, así como promover la investigación y organizar actividades culturales y sociales que contribuyan a dar visibilidad al síndrome.
Su labor no solo busca sensibilizar a la sociedad, sino también implicar a los profesionales vinculados, con el fin de mejorar la calidad de vida de las afectadas y de su entorno más cercano.
Aunque se trata de un síndrome del que se desconocen el número exacto de casos, en la actualidad, la Asociación ofrece apoyo a 58 mujeres en Salamanca y 968 en Castilla y León.
La familia insiste en la importancia de que estas historias se conozcan. “Es una enfermedad rara porque son casos poco conocidos”, explica Rosa. Dar visibilidad es clave para avanzar en investigación y comprensión social. Mientras tanto, Luna crece como cualquier niña de su edad: sociable, cariñosa y con carácter. “Si ella luchó por vivir, ¿cómo no vamos a hacerlo nosotros?”, dice su madre.
En Carbajosa, su historia y el gesto de Azucena recuerdan que la solidaridad empieza en lo cercano y que, cuando se acompaña, el camino se hace un poco más llevadero.
